Minister Laumann Foto: MAGS NRW

Minis­ter Lau­mann Foto: MAGS NRW

 

Land hat Ver­sor­gung für Betrof­fene ausgebaut

Gesund­heits­mi­nis­ter Lau­mann: Mehr Auf­merk­sam­keit für Men­schen mit sel­te­nen Erkran­kun­gen / In Nord­rhein-West­fa­len schät­zungs­weise 900.000 Men­schen betroffen

Das Land Nord­rhein-West­fa­len hat die medi­zi­ni­sche Ver­sor­gung von Men­schen mit sel­te­nen Erkran­kun­gen erheb­lich aus­ge­baut. „Es klingt para­dox”, sagte Gesund­heits­mi­nis­ter Karl-Josef Lau­mann anläss­lich des inter­na­tio­na­len Tages der sel­te­nen Erkran­kun­gen (28. Februar) „aber diese Krank­hei­ten betref­fen sehr viele Men­schen in unse­rem Land. Auch wenn die ein­zel­nen Erkran­kun­gen jeweils sel­ten sind, ist die Zahl der Betrof­fe­nen wegen der Viel­zahl sol­cher Erkran­kun­gen ins­ge­samt hoch.” In Nord­rhein-West­fa­len lei­den schät­zungs­weise 900.000 Men­schen darunter.

„Sel­tene Erkran­kun­gen ver­die­nen unsere beson­dere Auf­merk­sam­keit”, so der Minis­ter wei­ter, „denn sie bedeu­ten für die Betrof­fe­nen oft einen lan­gen und beschwer­li­chen Weg vom Beginn der Beschwer­den bis zur rich­ti­gen Dia­gnose und dem Ein­stieg in die pas­sende Behandlung.”

In Nord­rhein-West­fa­len gibt es inzwi­schen sie­ben Zen­tren für sel­tene Erkran­kun­gen, die an den Uni­ver­si­täts­kli­ni­ken Düs­sel­dorf, Essen, Bonn, Köln, Müns­ter, Aachen und Bochu­m/­Wit­ten-Her­de­cke ange­sie­delt sind. Hier fin­den Betrof­fene eine Anlauf­stelle und die Zen­tren trei­ben die For­schung voran. Ende 2021 hat das Land sie nach den Vor­ga­ben des Gemein­sa­men Bun­des­aus­schus­ses als G‑BA-Zen­tren aus­ge­wie­sen. Die Zen­tren besit­zen beson­dere Fach­kom­pe­tenz im Bereich der sel­te­nen Erkran­kun­gen und stär­ken die Zen­tren bei der Unter­stü­zung ande­rer Kran­ken­häu­ser. Für die Betrof­fe­nen wird so der Weg bis zur rich­ti­gen Dia­gnose und Behand­lung ver­kürzt. Das Land för­dert zudem das Netz­werk NRW-ZSE (Zen­trum sel­tene Erkran­kun­gen), indem die Zen­tren zusam­men­ar­bei­ten. Das Netz­werk bün­delt ihre Exper­tise, bie­tet Hilfe für Pati­en­tin­nen und Pati­en­ten, för­dert die For­schung, die Aus‑, Fort- und Wei­ter­bil­dung und inten­si­viert die Vernetzung.

Im Zen­trum des Uni­ver­si­täts­kli­ni­kums Aachen ist außer­dem eine vom Land geför­derte Fort­bil­dungs­aka­de­mie für sel­tene Erkran­kun­gen auf­ge­baut wor­den. Die Dozen­tin­nen und Dozen­ten der Aka­de­mie sen­si­bi­lie­ren in ihren Kur­sen nie­der­ge­las­sene Ärz­tin­nen und Ärzte ebenso wie Medi­zin­stu­die­rende für das Thema sel­tene Erkran­kun­gen, so dass diese sie bes­ser dia­gnos­ti­zie­ren und behan­deln können.

Mit dem Pro­jekt „vir­tu­el­les Kran­ken­haus“ baut das Land zudem die tele­me­di­zi­ni­sche Ver­sor­gung aus. So kön­nen hoch­spe­zia­li­sierte Ärz­ti­nen und Ärzte orts­un­ab­hän­gig mit den Pati­en­tin­nen und Pati­en­ten in Kon­takt kom­men. Per­so­nen mit sel­te­nen Erkran­kun­gen kön­nen hier­von beson­ders profitieren.

Die in die­ser Legis­la­tur­pe­ri­ode neu geschaf­fene Ein­zel­för­de­rung von Kran­ken­haus­in­ves­ti­tio­nen hat bereits 2018 einen Schwer­punkt auf sel­tene Erkran­kun­gen gelegt. „Im Mai 2021 wurde an der Ruhr­land­kli­nik Essen der Grund­stein für ein neues Zen­trum für sel­tene Lun­gen­er­kran­kun­gen gelegt. Mit dem Neu­bau schaf­fen wir in Essen beste Bedin­gun­gen für eine opti­male For­schung und Behand­lung von Erkrank­ten“, erklärte Minis­ter Lau­mann hierzu.

Wei­tere Infor­ma­tio­nen zum Netz­werk NRW-ZSE (Zen­trum sel­tene Erkran­kun­gen) fin­den Sie hier www.nrw-zse.de

Zum Hin­ter­grund:
In der Euro­päi­schen Union gilt eine Erkran­kung als sel­ten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Men­schen von ihr betrof­fen sind. Da es mehr als 6.000 unter­schied­li­che sel­tene Erkran­kun­gen gibt, ist die Gesamt­zahl der Betrof­fe­nen trotz der Sel­ten­heit der ein­zel­nen Erkran­kun­gen hoch. Allein in Deutsch­land leben Schät­zun­gen zufolge etwa vier Mil­lio­nen Men­schen mit einer sel­te­nen Erkran­kung, in der gesam­ten EU sol­len es 30 Mil­lio­nen Men­schen sein.

Sel­tene Erkran­kun­gen bil­den eine Gruppe von sehr unter­schied­li­chen und zumeist kom­ple­xen Krankheitsbildern.

Die meis­ten sel­te­nen Erkran­kun­gen ver­lau­fen chro­nisch und gehen mit gesund­heit­li­chen Ein­schrän­kun­gen und/oder ein­ge­schränk­ter Lebens­er­war­tung ein­her. Häu­fig füh­ren sie bereits im Kin­des­al­ter zu Sym­pto­men. Etwa 80 Pro­zent der sel­te­nen Erkran­kun­gen sind gene­tisch bedingt oder mit­be­dingt, sel­ten sind sie heilbar.

Der inter­na­tio­nale Tag der sel­te­nen Erkran­kun­gen fin­det jedes Jahr welt­weit am letz­ten Tag im Februar statt, um auf die­ses wich­tige Thema und die Anlie­gen der betrof­fe­nen Men­schen auf­merk­sam zu machen.